作為SMA整體解決方案提供商，會眾生物自2020年下半年起傾力打造的“不7而遇”SMA系列活動，擬邀國內(nèi)SMA各領(lǐng)域權(quán)威專家以及SMA患兒家庭一起，為SMA預(yù)防、診斷和治療的傳播提供全面的溝通、學(xué)習(xí)和交流平臺。
跨越不同的城市，聯(lián)合各地各領(lǐng)域?qū)＜遥安?而遇”SMA系列活動已在多個省份留下足跡。預(yù)防SMA，會眾生物將聚力前行，永不止步！
2020年12月10日，第一期“不7而遇”—貴州行SMA公益篩查活動啟動，并落地于貴州省人民醫(yī)院。
美兒SMA關(guān)愛中心與會眾生物力邀國內(nèi)SMA治療領(lǐng)域權(quán)威專家中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院張成教授 、診斷/鑒別診斷專家河北醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)院胡靜教授、預(yù)防領(lǐng)域?qū)＜疑钲谑袐D幼保健院謝建生教授、貴州省人民醫(yī)院黃盛文教授一起，就SMA的產(chǎn)前篩查與產(chǎn)前診斷、SMA鑒別診斷和SMA治療等方面進(jìn)行了深入的交流，并對貴州省SMA攜帶者篩查項目的開展給予了高度肯定。
同時我們也邀請了SMA患者分享心路歷程，為更多的SMA患兒及家庭加油打氣。
“不7而遇—貴州行”的成功開展，為后續(xù)線上活動的延續(xù)奠定了基礎(chǔ)。
2021年1月21日，第二期“不7而遇”—云南行SMA線上活動舉辦。
此次活動邀請國家級專家云南省第一人民醫(yī)院朱寶生教授擔(dān)任線上主持，浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬兒童醫(yī)院毛姍姍教授、深圳大學(xué)附屬第一醫(yī)院劉文蘭教授、云南省第一人民醫(yī)院章印紅教授就SMA全程管理、SMA遺傳學(xué)檢測、SMA的預(yù)防及遺傳咨詢等內(nèi)容進(jìn)行講解，另外還有SMA患者進(jìn)行了脊柱側(cè)彎治療的經(jīng)驗分享。
2021年12月28日，隨著國內(nèi)治療SMA藥物—諾西那生鈉注射液被納入我國醫(yī)保這個好消息的發(fā)布，第三期“不7而遇”—春風(fēng)行SMA線上活動也應(yīng)聲而來。
藥物納入醫(yī)保，大大減輕了SMA治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，讓更多SMA患兒及家庭可以用藥，用得起藥，這個消息猶如“春風(fēng)拂來，暖意洋洋”。
為了讓更多的人了解SMA，預(yù)防SMA、治療SMA，此次線上活動特邀國內(nèi)SMA權(quán)威專家鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院孔祥東教授、四川大學(xué)華西第二醫(yī)院劉洪倩教授、深圳市兒童醫(yī)院路新國教授、SMA患者，就SMA攜帶者篩查、SMA診斷和治療等專業(yè)內(nèi)容，從醫(yī)生角度和患者角度，做出全面分享及解答。
2022年2月27日-28日，在第十五個“國際罕見病日”到來之際，會眾生物舉辦了第四期“不7而遇，SMA罕見病日關(guān)愛行”活動。
這一次，我們特邀廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的徐開壽教授為SMA患兒進(jìn)行義診，為SMA患兒家庭解疑答惑。
在這期間，我們與SMA患兒家庭一同游玩廣州長隆野生動物園，一起探索大自然，感知身邊的美與生命力。
“關(guān)愛SMA，讓我們不7而遇！”我們希望通過這樣一次活動，讓更多人關(guān)注到罕見病SMA患者的生存狀態(tài)，關(guān)注這一群努力而樂觀的孩子們，為SMA家庭貢獻(xiàn)自己的一份力量。
不忘初心，砥礪前行。接下來，由會眾生物主辦的第五期“不7而遇，SMA防控專家巡講會”即將開始！我們將邀請權(quán)威專家與您一起聊SMA，敬請期待~
關(guān)注SMA，讓愛不罕見！